4-5 октября 2022 года в Пензе прошел  XIX Съезд Уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ, посвященный защите прав детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.

В рамках программы Съезда были рассмотрены вопросы:

• — ранней помощи детям-инвалидам и детям с ОВЗ;
• — оказания социальной помощи семьям с детьми-инвалидами;
• — подготовки кадров для сопровождения детей-инвалидов;
• — сопровождаемого проживания и трудоустройства;
• — особенностей становления инклюзивного образования;
• — организации паллиативной помощи несовершеннолетним.

Подробно здесь

В адрес участников XIX съезда уполномоченных по правам ребенка в субъектах Российской Федерации поступили многочисленные приветственные слова: 

• 1. Президент Российской Федерации В.В.Путин
• 2. Полномочный представитель Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации по взаимодействию с Уполномоченным при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Ольга Николаевна Хохлова
• 3. Заместитель Председателя Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации Анна Юрьевна Кузнецоваи др.

Детский омбудсмен Мария Львова-Белова в свою очередь обратила внимание на проблему ребят с инвалидностью. Важно создавать условия, чтобы родители от таких детей не отказывались.
«Сверхзадача – это, конечно, чтобы дети с инвалидностью, семьи с детьми с инвалидностью не чувствовали себя иждивенцами. Очень важно видеть в них личность, человека, налогоплательщика, человека, который может учиться, работать, может создавать семьи, рожать детей, это же настоящая мощь и сила. И важно перестать, собственно, как раньше, через какую-то боль, через показ трудностей этих людей, переходить на улыбку, на то, что да, это случилось, но давайте думать, как сделать так, чтобы жизнь этих людей была максимально комфортной, наполненной, насыщенной», — сказала Мария Львова-Белова, подробно здесь

Тезисы Иноземцевой Е.М.

В апреле 2022 года был проведен опрос о доступности лекарственных препаратов льготной категории дети-инвалиды, в котором приняли участие родители и представители родительских общественных организаций из 40 регионов России. Опрос показал отсутствие некоторых препаратов по льготным рецептам при наличии препаратов в аптеках. Обращение с данной проблемой в Минздрав принесло некоторые результаты. Часть препаратов стала доступна. Однако количество несостоявшихся аукционов по-прежнему велико. Вариантом выхода из данной ситуации могла бы стать схема, применяемая в настоящее время в Москве: компенсация самостоятельно приобретенного препарата по средневзвешенный стоимости. Речь идет именно о льготниках и препаратов, назначаемых по решению врачебной комиссии.

Еще один нюанс, который является препятствием по льготному лекарственному обеспечению. Если раньше была проблема выписки льготного рецепта на препарат при отсутствии препарата в аптеке (система не давала возможности выписки рецепта, приходилось делать это вручную). То в настоящий момент появилось еще одно препятствие: теперь нет ограничения срока обеспечения рецепта льготным препаратом. По сути это не является отказом в обеспечении, но и ждать препарата неизвестно сколько. А в случае необходимости постоянного приема лекарств это может угрожать не только ухудшением состояния здоровья, но и может представлять угрозу жизни.

С 1 сентября 2022 года перестала действовать норма законодательства, обязывающая аптеки, если у них нет необходимого льготнику лекарства, фиксировать обращение в журнал и предоставлять препарат в срок от одного до десяти дней. С 1 сентября 2022 года перестал действовать п. 12 приказа Министерства здравоохранения России №1093н о правилах отпуска лекарственных препаратов аптечными организациями. Этот пункт касался отсроченного обслуживания льготных рецептов. Раньше, если льготник приходил за лекарством, а нужного препарата не было в наличии, аптека фиксировала обращение в журнал отсроченного спроса. Пункт 12 приказа Минздрава в зависимости от лекарства устанавливал сроки ожидания. Например, рецепт с пометкой statim (немедленно) должны были обслужить в течение одного рабочего дня с момента обращения, с пометкой cito (срочно) — в течение двух. Работу с рецептом на лекарство, входящее в минимальный ассортимент препаратов для медицинского применения, полагалось завершить в течение пяти рабочих дней со дня обращения. С рецептами на лекарства, назначаемые по решению врачебной комиссии,–- в течение десяти рабочих дней.

То есть мы наблюдаем процессы, в которых решается вопрос с одним препятствием, но тут же возникает новое препятствие. Надеюсь, что Минздрав обратит внимание на эту проблему.

Второй вопрос, который хотелось бы затронуть, касается медико-социальной помощи. К сожалению, по прежнему не хватает организаций, которые оказывают комплексные реабилитационные услуги, качество услуг не всегда на уровне. В Москве других крупных городах часть услуг можно получить через фонды и НКО, но в остальных случаях получение медико-социальной помощи ограничено многими факторами: информирование на крайне низком уровне, невозможность оставить семью и ехать с ребенком-инвалидом в другой регион, и другие. Тем самым окно возможностей в момент самого реабилитационного потенциала не используется.

Третий вопрос, на сегодняшний момент тарифами ОМС покрываются необходимые исследования и анализы прописанные в клинических рекомендациях по определенному заболеванию (нозологии). Однако, на сегодняшний момент. Не все клинические рекомендации приняты к применению и исполнению. Как вследствие этого возникают проблемы у родителей детей с инвалидностью которым приходится оуществлять необходимые медицинские процедуры и обследования за свой счет, как правило данные процедуры являются дорогостоящими и например, при эпилепсии необходимые ежеквартальные сдачи анализов крови на концентрацию ПЭП и суточный и ночной видеомониторинг ЭЭГ используются для контроля и корректировки дозировок и эффективности противосудорожной терапии.

ПРЕДЛОЖЕНИЯ:

1. Провести опрос для выявления самых острых проблем медико-социальной помощи детям с инвалидностью.
2. Пересмотреть с Минздравом и Минтрудом вопрос по бесперебойному лекартвенному обеспечению детей с инвалидностью и вернуть норму п.12 приказа Министерства здравоохранения России №1093н о правилах отпуска лекарственных препаратов аптечными организациями.
3. Пересмотреть тарифы ОМС в целях обеспечения детей-инвалидов необходимыми медицинскими процедурами и исследованиями согласно заболевания (нозологии).