Иноземцева Екатерина, мама ребенка с дцп, основатель Благотворительного фонда Екатерины Иноземцевой, руководитель проекта для детей с ДЦП «Летай со мной» , специалист по социальной реабилитации (абилитации), поделилась: 

«В настоящее время сейчас огромный выбор возможностей реабилитации детей с детским церебральным параличом. Но важно подобрать вовремя конкретный вид реабилитации с учётом всех психофизических особенностей самого ребёнка и на сколько подобранный  метод реабилитации эффективен для ребёнка с двигательными нарушениями. В своей статье хочу подробно провести анализ видов, методов лечения и реабилитации, предназначенный для врачей-реабилитологов, врачей общей практики, узких специалистов, а также родителей детей с дцп и другими двигательными нарушениями. Хочу обратить внимание, что каждый ребёнок индивидуален и поражение головного мозга у каждого разное и ни один врач не сможет точно сказать какие компенсаторные функции головного мозга есть у ребёнка. Бывает так, что абсолютно «неперспективный» ребёнок может стать «перспективным» и благодаря комплексному междисциплинарному подходу и вовремя начатой комплексной социальной реабилитации с правильно подобранными методами можно добиться больших положительных результатов как в физическом, так и умственном развитии».

Актуальность вопроса лечения и реабилитации детей с детским церебральным параличом не вызывает сомнения. Особенно важно на современном этапе, когда оценка терапии должна проводиться с помощью доказательных методов. Детский церебральный паралич (ДЦП) — группа стабильных нарушений развития моторики и поддержания позы, ведущих к двигательным дефектам, обусловленным непрогрессирующим повреждением и/или аномалией развивающегося головного мозга у плода или новорожденного ребенка. 

Детский церебральный паралич развивается, по разным данным, в 2–3,6 случая на 1000 живых новорожденных и является основной причиной детской неврологической инвалидности в мире. Среди недоношенных детей частота ДЦП составляет 1-2%. У новорожденных с массой тела менее 1500 г распространенность заболевания увеличивается до 5–15%, а при экстремально низкой массе тела — до 25–30%. Многоплодная беременность повышает риск развития ДЦП: частота при одноплодной беременности составляет 0,2%, при двойне — 1,5%, при тройне — 8,0%, при четырехплодной беременности — 43%. В Российской Федерации распространенность зарегистрированных случаев ДЦП составляет 2,2–3,5 случая на 1000 новорожденных (данные из источников ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России, Санкт-Петербург). 

Оптимальное оказание помощи пациенту подразумевает мультидисциплинарный подход команды специалистов медицинского, педагогического и социального профиля, обращающих свое внимание на потребностях не только самого пациента, но и членов его семьи, участвующих в ежедневной реабилитации и социальной адаптации ребёнка с двигательными нарушениями. Являясь дисфункциональным состоянием, заболевание требует непрерывной ежедневной реабилитации с первых дней жизни пациента (ребёнка), учитывающей следующие медицинские и социальные аспекты задачи:

• — передвижение, поддержание позы и двигательная активность ребенка;
• — коммуникация;
• — лечение сопутствующих заболеваний;
• — ежедневная активность;
• — уход за ребенком;
• — качество жизни ребёнка и членов семьи;
• — мотивационная и эмоциональная поддержка.

У ребенка до 4 месяцев (согласно классификации К. А. Семеновой) диагноз не всегда очевиден. Наличие отягощенного перинатального анамнеза, задержка психомоторного развития ребенка являются показаниями к целенаправленному наблюдению ребенка педиатром, реабилитологом, эрготерапевтом, психологом, дефектологом, механотерапевтом, гидрореабилитологом и неврологом. 

На первом этапе реабилитации оказание помощи новорожденным, угрожаемым по развитию ДЦП, начинается в роддоме и продолжается на втором этапе — в специализированных отделениях при детских больницах и в дальнейшем переходит на третий этап — амбулаторно при детских поликлиниках под наблюдением педиатра, невролога и врачей-специалистов (ортопеда, офтальмолога и др.). 

Первичное обследование пациента (ребёнка) и дальнейшее лечение могут проводиться в условиях стационара, дневного стацио­нара и амбулаторно в детской поликлинике, что определяется степенью тяжести общего состояния пациента. 

Дополнительным этапом восстановительного лечения является направление пациентов в учреждения санаторного профиля, а также центры социальной реабилитации. 

Продолжительность непрерывного пребывания такого ребенка в лечебном учреждении зависит от тяжести двигательных нарушений и сопутствующей патологии. 

Важным является не только проведение курсов комплексного восстановительного лечения в условиях медицинского учреждения, но и выполнение рекомендаций относительно уровня и характера физических нагрузок, использования технических средств реабилитации в домашних условиях. Очень важно, чтобы сами родители вовремя занимались и поддерживали положительную динамику у ребёнка и являлись непосредственными участниками реабилитационного процесса в домашних условиях. 

Ключевыми принципами оказания помощи при этом заболевании являются ее раннее начало, непрерывность и преемственность всех этапов реабилитации или мультидисциплинарный подход.

После консультации поступающего на реабилитацию пациента врачебной мультидисциплинарной бригадой выставляется реабилитационный диагноз (в категориях международной классификации функционирования или МКФ, а также использование международных шкал оценки двигательных и психомоторных особенностей ребёнка, такие как по шкале GMFCS (Global Motor Function Classification System) и др.), определяются краткосрочные и долгосрочные цели реабилитации, составляется индивидуальный реабилитационный план. Постоянно происходит увеличение числа и совершенствование существующих традиционных и альтернативных методик лечения пациентов с ДЦП, однако принципиальная цель остается прежней — своевременная компенсация функциональных нарушений, развившихся в результате повреждения головного мозга ребенка, и минимизация вторичных биомеханических деформаций и социальных последствий заболевания. При невозможности патогенетического воздействия на причину ДЦП задачей является оптимальная адаптация ребенка к существующему дефекту, основанная на принципах пластичности нервной системы, т.е. включение компенсаторных функций головного мозга. 

Подходы к оперативному лечению спастичности при детском церебральном параличе можно подразделить на несколько групп в зависимости от уровня воздействия, конкретной задачи и способа ее решения: 

1. Нейрохирургическое лечение:

1.1. Деструктивные нейрохирургические методики:

• а) стереотаксическая энцефалотомия;
• б) продольная (лонгитудинальная) миелотомия;
• в) заднешейная ризотомия;
• г) селективная дорсальная ризотомия;
• д) нейротомия.

1.2. Функциональная нейрохирургия:

• а) стимуляция мозжечка;
• б) стимуляция спинного мозга (шейный отдел, поясничный отдел).

2. Ортопедохирургическое лечение:

2.1. По месту воздействия:

• а) операции на костях и суставах.
• б) операции на сухожилиях.
• в) операции на мышцах.

2.2. По способу воздействия:

• а) компрессионно-дистракционные методики;
• б) костные внутрисуставные операции;
• в) костно-пластические операции.

Преодоление спастичности и снижение мышечного тонуса по-прежнему остаются центральными задачами большинства реабилитационных методик при ДЦП. Вместе с тем следует понимать, что высокий мышечный тонус может играть определенную опорную роль при перемещениях пациента с ДЦП, его снижение не всегда ведет к улучшению двигательной функции.

Лечебная физкультура (ЛФК) и адаптивная физкультура (АФК) чрезвычайно эффективный метод, обязательно включаемый в реабилитацию детей с ДЦП 

Задачами лечения со стороны ЛФК и АФК являются:

• — нормализация мышечного тонуса;
• — нормализация двигательных навыков;
• — повышение подвижности суставов;
• — повышение силы и силовой выносливости основных групп мышц;
• — оптимизация и профилактика спазмированости мышц.

Массаж представляет собой мануальное воздействие на кожу и подлежащие образования пациентов с ДЦП. Процедура массажа является традиционной и наиболее назначаемой в структуре комплексной терапии. Массаж решает те же лечебные задачи, что и ЛФК, во главе этих задач лежит спастичность. 

Массажные техники оказывают воздействие либо на зоны основного поражения — так называемые триггерные точки, либо на организм в целом — проведение общего расслабляющего массажа, либо на рефлекторно-сегментарные области — рефлекторный, паравертебральный массаж. 

Отдельного внимания заслуживают дозировки массажа при ДЦП. Они на порядок выше, чем при других неврологических заболеваниях и составляют 5–7 массажных единиц.А также очень важна регулярность массажа, он должен быть постоянным и носить курсовой характер. 

Методы физической реабилитации традиционно представлены механотерапией, а в ряде медицинских центров и клиник — роботизированной аппаратной терапией с использованием специализированных тренажеров, в том числе основанных на принципе биологической обратной связи (БОС). 

Наиболее эффективными устройствами сегодня являются аппараты серии «Локомат» (Locomat) — роботизированный ортопедический тренажер для восстановления навыков ходьбы. Предлагаемое устройство применяется в разных комплектациях с учетом особенностей реабилитируемых пациентов. 

Тренажер «Армео» (Armeo) — это роботизированный комплекс для функциональной терапии верхних и нижних конечностей с биологически обратной связью. 

Одним из наиболее эффективных механизмов для диагностики, контроля и лечения пациентов с ДЦП является стабилоплатформа, выпускаемая в разных вариантах, дающая возможность не только оказывать лечебный эффект, но и определять состояние пациента в данный период времени, то есть определять качество и динамику реабилитационного процесса. 

В системе комплексного восстановительного лечения детей важным компонентом являются вертикализаторы различных модификаций. Эти тренажеры создают возможность создания и придания правильного постепенного вертикального положения больного в пространстве. 

Прорывной методикой в лечении пациентов с ДЦП стало появление экзоскелетов различных видов, а также экзобота-тренажёр для ходьбы. Эти тренажеры дают возможность пациенту создать и выработать полное ощущение паттерна ходьбы при крайне низких физиологических возможностях. 

Отдельно рассматривают тренажерную систему «Моушен Мейкер» (Motion Maker), показавшую высокую доказательную эффективность. 

Отечественной разработкой, нашедшей широкое применение в комплексной реабилитации таких пациентов, явилось использование метода динамической проприоцептивной коррекции, осуществляемой при помощи специализированных костюмов («Адели», «Гравистат», «Атлант»), систем, состоящих из опорных эластичных регулируемых элементов, с помощью которых создаются целенаправленная коррекция позы и дозированная нагрузка на опорно-двигательный аппарат пациентов с целью нормализации проприоцептивной афферентации.

Традиционно в России при реабилитации пациентов с ДЦП широко используются физиотерапевтические методы, в том числе основанные на природных факторах воздействия: аппликации грязей, парафина, фангопарафина, озокерита с антиспастической целью. 

Также активно применяются электрофизиологические методы — различные виды электростимуляции, электрофорез с лекарственными веществами. 

Хорошие результаты показала методика фотохромотерапии, предлагаемая на различные значимые рефлексогенные зоны. Активно используются с хорошим терапевтическим эффектом методы воздействия на головной мозг (Томатис и биоакустическая коррекция (БАК). 

К физиотерапевтическим методам лечения детей с ДЦП также относится метод гипербарической оксигенации, хорошо зарекомендовавший себя при атаксических формах заболевания. Для оптимизации настроения, повышения эмоционального состояния и профилактики витамин D-дефицитных состояний детям с ДЦП назначают гелиотерапию с использованием аппарата «Искусственное солнце».

В случаях, когда речевые и умственные возможности пациента с ДЦП нарушены в той или иной степени, в комплекс реабилитационных мероприятий подключается специалист логопед-дефектолог. В зависимости от направления поражения (речь, умственные, когнитивные нарушения) назначаются те или иные методики. 

Логопедическая коррекция предусматривает проговаривание определенных звуков, их сочетаний, слогов и слов в определенной последовательности. 

Также используются различные авторские гимнастики, дающие возможность улучшить состояние челюстно-лицевого аппарата. Как дополнительная помощь специалисту предлагается к применению логопедический массаж лица, языка и нижней челюсти, который проводится мануально или с помощью специальных зондов. Дефектолог проводит обучающие программы, которые улучшают умственное и логическое состояние ребенка с ДЦП.

Для нормализации психоэмоционального статуса семей, в которых живут дети с ДЦП, в программе комплексной реабилитации специалист — клинический психолог решает следующие задачи:

• — оценка психологического статуса ребенка с ДЦП и семьи;
• — углубленная оценка когнитивных функций ребенка (памяти, внимания);
• — оценка эмоционального состояния, диагностика тревог, депрессий;
• — проводит консультирование и психологическую помощь и коррекцию семье и ребенку.

Оценка проводится по специальным опросникам и шкалам, дающим возможность объективно оценивать данные состояния и проводить соответствующую коррекцию.

К методам с высокой доказательностью относят технологии альтернативной коммуникации (АДК) и различные варианты игровой терапии (сказка-терапия и другие методы).

Эрготерапия — новое направление в реабилитации. В современной медицине на уровне мультидисциплинарной бригады всегда присутствует эрготерапевт, особенно тогда, когда двигательные возможности пациентов в структуре бытовых навыков снижены или нарушены в значительной степени. Эти специалисты помогают детям обрести комфорт в бытовой повседневной деятельности. По образованию эрготерапевт — это психолог или специалист по адаптивной физической культуре, прошедший соответствующую подготовку. В задачи лечения, стоящие перед эрготерапевтом, входят:

• — оценка стресса на бытовую деятельность;
• — оценка деятельности пациента на бытовом уровне;
• — оценка тревожности при ограничении деятельности;
• — восстановление или развитие деятельности, которая была ограничена или нарушена;
• — оценка возможностей самостоятельной деятельности. Профилактика гиперопеки семьи;
• — включение пациента в деятельность по самообслуживанию и перемещению;
• — обследование среды обитания и ее адаптации для дальнейшей деятельности пациента;
• — восстановление двигательных возможностей в бытовой сфере;
• — профилактика ограничений бытовых движений.

Основное направление занятий с социальным педагогом — обучение коммуникативным техникам и взаимодействию с окружающей средой. Оно проводится, как правило, в индивидуальном режиме в течение длительного времени. Создается на основании индивидуальной программы социального обслуживания (ИПСО)и включает в себя:

• — работу со специалистами;
• — создание образовательной среды в учреждениях дополнительного образования;
• — взаимодействие с родителями (просветительская работа);
• — диагностику профессиональной направленности и подготовку к обучению;
• — работу с семьей больного ребенка;
• — исследование проблем семьи;
• — социально-педагогическое патронирование семьи;
• — социально-педагогическую подготовку к реабилитационному процессу;
• — работу непосредственно с ребенком;
• — педагого-психологическую диагностику;
• — разработку программ индивидуальной реабилитации;
• — коррекционно-развивающую работу.

Большую роль в качестве жизни детей с ДЦП играют ортопедические устройства и ТСР. К ним относятся специально изготовляемые стельки, ортопедическая обувь, аппараты на конечности, ортезы для поддерживания и др. Все эти устройства способствуют нормализации паттерна ходьбы или возможности создания вертикального положения в зависимости от степени инвалидизации ребенка.На сегодняшний день очень актуальны комплексные занятия по двигательной коррекции с использование ТСР специально подобранных для ребёнка и правильное позиционирование с помощью ТСР.

Важным моментом в прогнозе пациентов с ДЦП являются возможность сохранения двигательных навыков в течение всей жизни и собственно продолжительность самой жизни. Уровень смертности среди пациентов с ДЦП находится в прямой зависимости от степени двигательного дефицита и сопутствующих заболеваний. Другим предиктором преждевременного летального исхода служит снижение интеллекта и неспособность к самообслуживанию. Так, было показано, что в европейских странах пациенты с ДЦП и коэффициентом интеллекта менее 20 в половине случаев не достигали возраста 18 лет, тогда как при коэффициенте интеллекта более 35 — 92% пациентов с ДЦП жили более 20 лет. Что касается прогноза двигательных возможностей, то он не столь оптимистичен. К сожалению, доказано, что в подростковом и взрослом возрасте двигательная функция и ходьба ухудшаются и только половина детей с III уровнем моторных функций по шкале GMFCS (Global Motor Function Classification System) продолжают ходить со вспомогательными средствами, уже став взрослыми.

Уровень V — лежачие пациенты, и они достигают максимума своего двигательного развития к 3 годам. Детям IV–V уровня реабилитация должна проводиться по «паллиативным» принципам.

В целом качество жизни и прогноз социальной адаптации пациентов с детским церебральным параличом в значительной степени зависят от своевременного оказания медицинской, педагогической и социальной помощи ребенку и его семье. Социальная депривация и недоступность комплексной помощи могут оказать негативное воздействие на развитие ребенка с ДЦП, возможно, даже большее по своей значимости, чем исходное структурное повреждение головного мозга.

Литература: 

• • Федеральные клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с детским церебральным параличом. https://minzdrav.gov-murman.ru/documents/poryadki-okazaniya-meditsinskoy-pomoshchi/_kr_dcp.pdf.
• • Шалькевич Л. В., Зарецкий С. В. Хирургические методы лечения спастичности у детей при детском церебральном параличе: основные положения, показания, эффективность // Медицинская панорама. 2005, № 11.
• • Rosenbaum P. L., Dan B. The continuing evolution of «Cerebral Palsy» // Annals of Physical and Rehabilitation Medicine. 2019, 24. S1877–0657(19)30152–6.
• • Немкова С. А. Детский церебральный паралич: ранняя диагностика и восстановительное лечение // Лечащий Врач. 2007, № 5.
• • Rosenbaum P. L., Livingston M. H., Palisano R. J., Galuppi B. E., Russell D. J. Quality of life and health-related quality of life of adolescents with cerebral palsy // Developmental Medicine & Child Neurology. 2007, Jul; 49 (7): 516–521.
• • Фотоматериалы с курса повышения квалификации по направлению: «Современные технологии реабилитации. Постуральный менеджмент. Теория и практика. Назначение, подбор и адаптация технических средств реабилитации» в г. Санкт-Петербург январь 2023 г.(Частное образовательное учреждение высшего образования «Социально-медицинская академия реабилитационных технологий»).