Уважаемые родители, в рамках подготовки материалов для Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов АНО «Агентство стратегических инициатив по продвижению новых проектов» проводит опрос с целью мониторинга результатов обновленной процедуры получения статуса инвалидности.

Просим ответить Вас на ряд вопросов о своем опыте прохождения медико-социальной экспертизы.
Опрос по ссылке: https://forms.yandex.ru/u/6405f42a2530c200866b3b16/ 

В январе 2023 года в г. Санкт-Петербург состоялся курс повышения квалификации для специалистов, реабилитологов в сфере двигательной коррекции и физической адаптации детей и взрослых с инвалидностью на базе Частного Образовательного Учреждения Высшего Образования «Социально-Медицинская Академия Реабилитационных Технологий» (ЧОУ ВО «СМАРТ») и ЦМТР по следующей программе: «Современные технологии реабилитации. Постуральный менеджмент. Теория и практика. Назначение, подбор и адаптация Технических Средств Реабилитации».
В обучении приняли участие специалисты из г. Москвы и г. Иркутска.

В рамках программы обучения были изучены следующие темы:

• — основы постурального менеджмента и постуральный коррекции: как залог успешной реабилитации и абилитации детей с двигательными нарушениями;
• — что такое правильная поза и как ее организовать для предотвращения появления вторичных деформаций;
• — главные аспекты назначения, подбора и адаптации и реабилитации;
• -ТСР: показания и противопоказания;
• — знакомство с инновационными методами реабилитации.

А также врамках курса подробно изучены современные технические средства реабилитации (абилитации) для детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями.
Вместе с питерскими врачами и специалистами социальной реабилитации и физическими терапевтами применили полученные знания и навыки постуральной коррекции на практике в ЦМТР — реабилитация детей с ДЦП, СМА,SpinaBifida представители из г. Москвы:

• — Иноземцева Екатерина Михайловна (мама ребёнка с ДЦП, председатель ОСРДИ Тверского района ЦАО г. Москвы, вице — президент БФ Екатерины Иноземцевой, руководитель проекта для детей с ДЦП «Летай со мной», эксперт по вопросам МСЭ и обеспечиваю ТСР.
• — Федоричева Катерина Кирилловна, специалист АФК для лиц с отклонениями в состоянии здоровья, специалист по физической адаптации БФ Екатерины Иноземцевой, медицинский специалист ЦКПБ МО, тренер АФК проекта «Летай со мной».

Число детей-инвалидов, в частности нуждающихся в обеспечении техническими средствами реабилитации и сопровождении, про- должает увеличиваться. Только на территории Российской Федерации в настоящее время проживает около 20 млн инвалидов (примерно 8,1 % населения страны), из них более 800 тыс. человек составляют дети, причем прирост их числа регистрируется ежегодно (Федеральный реестр инвалидов: https://sfri.ru; Федеральная служба государственной статистики: https://www.gks.ru).

Люди с ограниченными возможностями здоровья и инвалиды, несмотря на усиленное внимание со стороны государства, по-прежнему остаются одной из самых депривированных групп населения. Ратификация Россией в 2012 г. Конвенции ООН о правах инвалидов стала ос- нованием для совершенствования нормативно- правовой базы и механизмов реализации ин- клюзивной политики во всех сферах жизнедея- тельности данной категории населения, особен- но в области социальной защиты и поддержки. Важнейшим направлением государственной социальной политики и частью системы комплексной реабилитации, наравне с другими ее видами (психолого-педагогическая, социально- средовая, профессиональная), является обеспечение инвалидов, в том числе детей-инвалидов, техническими средствами реабилитации.

Международная Классификация Функционирования (МКФ), ограничений жизнедеятельности и здоровья, разработанная ВОЗ, отражает современную трактовку понятия «инвалидность» и акцентирует внимание на понимании и измерении здоровья и инвалидности.

МКФ основана на биопсихосоциальной модели функционирования и инвалидности, которые рассматриваются в классификации как многомерный феномен, реализующийся на биологическом, личностном и социальном уровнях. Располагая аспекты потенциала в инвалидности на одной линии, продолжающейся от здоровья, МКФ позволяет измерить здоровье и инвалидность в одной и той же плоскости функционирования и представляет общую концептуальную платформу, которая связывает статистику здоровья и инвалидности населения.

Реабилитация в контексте МКФ стала рассматриваться не как узкая медицинская или социальная проблема, а с точки зрения комплексной биопсихосоциальной модели функционирования, и преобразовалась в междисциплинарную задачу, которую не могут решить только медицинские работники.

Целью реабилитации в настоящее время является не устранение заболевания, что не всегда возможно, а восстановление либо компенсация нарушений за счет сохранных функций организма, восстановление и/или формирование определенных элементов активности и участия (жизнедеятельности), соз- дание соответствующей потребностям окружа- ющей среды.
Федоричева Катерина, специалист по физической адаптации, тренер АФК фонда, Катерина Федоричева поделилась: «Подходы к реабилитации детей с детским церебральным параличом (ДЦП) в 21-м столетии по всему миру также стали смещать фокус с устранения проявлений болезни на правиль- ную организацию жизни и функционирова- ния ребёнка-инвалида, адаптацию окружающей среды к его нуждам для обеспечения максимально возможных активности и включенности в социум. Реабилитация (абилитация) данного контингента детей – длительный процесс с постоянной сменой задач в зависимости от возраста и уровня развития ребенка, который должен быть непрерывным в течение всего периода его роста, а часто продолжается и после достижения возраста 18 лет».

Проблемы реабилитации детей с ДЦП большинством исследователей в настоящее время рассматриваются в контексте семьи, общества и жизненных перспектив.

Воробьева Екатерина, физический терапевт, реабилитолог, специалист по двигательной коррекции и физической адаптации фонда, поделилась: «Реабилитация детей с ДЦП – не просто набор методик курсовой помощи, позволяющий «исправить» последствия поражения мозга, а изменение образа жизни всей семьи, направленное на адаптацию и социализацию ребенка, его подготовку (насколько позволяет тяжесть состояния) к самостоятельной жизни».

Постуральный менеджмент является плановым подходом, в том числе при реабилитации детей с детским церебральным параличом, охватывающим все виды мероприятий, которые оказывают влияние на позу и функциональные способности ребенка.
Иноземцева Екатерина, руководитель программ фонда Екатерина Иноземцева рассказала: «Программа постурального менеджмента разрабатывается конкретно для каждого ребенка, должна включать подбор технических средств реабилитации и ортезов для поддержания правильной позы в дневное и ночное время, мероприятия по поддержанию правильной позы в положениях сидя и стоя, хирургические вмешательства, а также индивиду- альный план занятий с ребенком, в частности лечебной физкультурой и АФК, а также занятия коррекционно — педагогической направленности. Программы постурального менеджмента направлены на стимуляцию когнитивного развития, общения, формирование функциональных навыков и самостоятельной активности ребенка, предотвращение вторичных ортопедических деформаций».
Дигуров Максим, кинезиотерапевт, специалист по двигательной коррекции, массажист фонда добавил: «Особенно актуальным при этом становится адресное назначение ТСР, их адаптация к особенностям конкретного ребенка-инвалида, индивидуальным потребностям его и его семьи.Очень важно чтобы после полученного курса реабилитации на базе социальных центров, дети могли продолжить занятия в домашних условиях под контролем родителей с помощью ТСР,которые можно получить согласно ИПРА по месту жительства в Ресурсных центрах по месту жительства, либо приобрести по электронному сертификату или по компенсации как самостоятельно приобретённое».

Однако, несмотря на важность комплексной реабилитации (абилитации), в том числе программ постурального менеджмента, и значимость обеспечения инвалидов и детей-инвалидов техническими средствами реабилитации, у российских производителей до настоящего времени ещё отсутствует современное оборудование, отвечающее требованиям и соответствующее международным стандартам. Но многие Российские компании и производители сейчас внедряют инновационные технологии и начинают повышать качество производимой продукции, а также модернизируют ТСР с учётом функционала и эффективности в реабилитации (абилитации) детей и взрослых с инвалидностью. Сейчас время новых перемен и усовершенствования реабилитационной индустрии в Росси.

#БФЕкатериныИноземцевой #дцп #Афк #тср #постуральныйменеджмент
«Летай со мной»
Фото и видеоматериалы с практического блока по обучению специалистов на базе ЦМТР в г. Санкт-Петербург, подробно по ссылке: Благотворительный фонд Екатерины Иноземцевой | ВКонтакте (vk.com)

Иноземцева Екатерина, мама ребенка с дцп, основатель Благотворительного фонда Екатерины Иноземцевой, руководитель проекта для детей с ДЦП «Летай со мной» , специалист по социальной реабилитации (абилитации), поделилась: 

«В настоящее время сейчас огромный выбор возможностей реабилитации детей с детским церебральным параличом. Но важно подобрать вовремя конкретный вид реабилитации с учётом всех психофизических особенностей самого ребёнка и на сколько подобранный  метод реабилитации эффективен для ребёнка с двигательными нарушениями. В своей статье хочу подробно провести анализ видов, методов лечения и реабилитации, предназначенный для врачей-реабилитологов, врачей общей практики, узких специалистов, а также родителей детей с дцп и другими двигательными нарушениями. Хочу обратить внимание, что каждый ребёнок индивидуален и поражение головного мозга у каждого разное и ни один врач не сможет точно сказать какие компенсаторные функции головного мозга есть у ребёнка. Бывает так, что абсолютно «неперспективный» ребёнок может стать «перспективным» и благодаря комплексному междисциплинарному подходу и вовремя начатой комплексной социальной реабилитации с правильно подобранными методами можно добиться больших положительных результатов как в физическом, так и умственном развитии».

Актуальность вопроса лечения и реабилитации детей с детским церебральным параличом не вызывает сомнения. Особенно важно на современном этапе, когда оценка терапии должна проводиться с помощью доказательных методов. Детский церебральный паралич (ДЦП) — группа стабильных нарушений развития моторики и поддержания позы, ведущих к двигательным дефектам, обусловленным непрогрессирующим повреждением и/или аномалией развивающегося головного мозга у плода или новорожденного ребенка. 

Детский церебральный паралич развивается, по разным данным, в 2–3,6 случая на 1000 живых новорожденных и является основной причиной детской неврологической инвалидности в мире. Среди недоношенных детей частота ДЦП составляет 1-2%. У новорожденных с массой тела менее 1500 г распространенность заболевания увеличивается до 5–15%, а при экстремально низкой массе тела — до 25–30%. Многоплодная беременность повышает риск развития ДЦП: частота при одноплодной беременности составляет 0,2%, при двойне — 1,5%, при тройне — 8,0%, при четырехплодной беременности — 43%. В Российской Федерации распространенность зарегистрированных случаев ДЦП составляет 2,2–3,5 случая на 1000 новорожденных (данные из источников ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России, Санкт-Петербург). 

Оптимальное оказание помощи пациенту подразумевает мультидисциплинарный подход команды специалистов медицинского, педагогического и социального профиля, обращающих свое внимание на потребностях не только самого пациента, но и членов его семьи, участвующих в ежедневной реабилитации и социальной адаптации ребёнка с двигательными нарушениями. Являясь дисфункциональным состоянием, заболевание требует непрерывной ежедневной реабилитации с первых дней жизни пациента (ребёнка), учитывающей следующие медицинские и социальные аспекты задачи:

• — передвижение, поддержание позы и двигательная активность ребенка;
• — коммуникация;
• — лечение сопутствующих заболеваний;
• — ежедневная активность;
• — уход за ребенком;
• — качество жизни ребёнка и членов семьи;
• — мотивационная и эмоциональная поддержка.

У ребенка до 4 месяцев (согласно классификации К. А. Семеновой) диагноз не всегда очевиден. Наличие отягощенного перинатального анамнеза, задержка психомоторного развития ребенка являются показаниями к целенаправленному наблюдению ребенка педиатром, реабилитологом, эрготерапевтом, психологом, дефектологом, механотерапевтом, гидрореабилитологом и неврологом. 

На первом этапе реабилитации оказание помощи новорожденным, угрожаемым по развитию ДЦП, начинается в роддоме и продолжается на втором этапе — в специализированных отделениях при детских больницах и в дальнейшем переходит на третий этап — амбулаторно при детских поликлиниках под наблюдением педиатра, невролога и врачей-специалистов (ортопеда, офтальмолога и др.). 

Первичное обследование пациента (ребёнка) и дальнейшее лечение могут проводиться в условиях стационара, дневного стацио­нара и амбулаторно в детской поликлинике, что определяется степенью тяжести общего состояния пациента. 

Дополнительным этапом восстановительного лечения является направление пациентов в учреждения санаторного профиля, а также центры социальной реабилитации. 

Продолжительность непрерывного пребывания такого ребенка в лечебном учреждении зависит от тяжести двигательных нарушений и сопутствующей патологии. 

Важным является не только проведение курсов комплексного восстановительного лечения в условиях медицинского учреждения, но и выполнение рекомендаций относительно уровня и характера физических нагрузок, использования технических средств реабилитации в домашних условиях. Очень важно, чтобы сами родители вовремя занимались и поддерживали положительную динамику у ребёнка и являлись непосредственными участниками реабилитационного процесса в домашних условиях. 

Ключевыми принципами оказания помощи при этом заболевании являются ее раннее начало, непрерывность и преемственность всех этапов реабилитации или мультидисциплинарный подход.

После консультации поступающего на реабилитацию пациента врачебной мультидисциплинарной бригадой выставляется реабилитационный диагноз (в категориях международной классификации функционирования или МКФ, а также использование международных шкал оценки двигательных и психомоторных особенностей ребёнка, такие как по шкале GMFCS (Global Motor Function Classification System) и др.), определяются краткосрочные и долгосрочные цели реабилитации, составляется индивидуальный реабилитационный план. Постоянно происходит увеличение числа и совершенствование существующих традиционных и альтернативных методик лечения пациентов с ДЦП, однако принципиальная цель остается прежней — своевременная компенсация функциональных нарушений, развившихся в результате повреждения головного мозга ребенка, и минимизация вторичных биомеханических деформаций и социальных последствий заболевания. При невозможности патогенетического воздействия на причину ДЦП задачей является оптимальная адаптация ребенка к существующему дефекту, основанная на принципах пластичности нервной системы, т.е. включение компенсаторных функций головного мозга. 

Подходы к оперативному лечению спастичности при детском церебральном параличе можно подразделить на несколько групп в зависимости от уровня воздействия, конкретной задачи и способа ее решения: 

1. Нейрохирургическое лечение:

1.1. Деструктивные нейрохирургические методики:

• а) стереотаксическая энцефалотомия;
• б) продольная (лонгитудинальная) миелотомия;
• в) заднешейная ризотомия;
• г) селективная дорсальная ризотомия;
• д) нейротомия.

1.2. Функциональная нейрохирургия:

• а) стимуляция мозжечка;
• б) стимуляция спинного мозга (шейный отдел, поясничный отдел).

2. Ортопедохирургическое лечение:

2.1. По месту воздействия:

• а) операции на костях и суставах.
• б) операции на сухожилиях.
• в) операции на мышцах.

2.2. По способу воздействия:

• а) компрессионно-дистракционные методики;
• б) костные внутрисуставные операции;
• в) костно-пластические операции.

Преодоление спастичности и снижение мышечного тонуса по-прежнему остаются центральными задачами большинства реабилитационных методик при ДЦП. Вместе с тем следует понимать, что высокий мышечный тонус может играть определенную опорную роль при перемещениях пациента с ДЦП, его снижение не всегда ведет к улучшению двигательной функции.

Лечебная физкультура (ЛФК) и адаптивная физкультура (АФК) чрезвычайно эффективный метод, обязательно включаемый в реабилитацию детей с ДЦП 

Задачами лечения со стороны ЛФК и АФК являются:

• — нормализация мышечного тонуса;
• — нормализация двигательных навыков;
• — повышение подвижности суставов;
• — повышение силы и силовой выносливости основных групп мышц;
• — оптимизация и профилактика спазмированости мышц.

Массаж представляет собой мануальное воздействие на кожу и подлежащие образования пациентов с ДЦП. Процедура массажа является традиционной и наиболее назначаемой в структуре комплексной терапии. Массаж решает те же лечебные задачи, что и ЛФК, во главе этих задач лежит спастичность. 

Массажные техники оказывают воздействие либо на зоны основного поражения — так называемые триггерные точки, либо на организм в целом — проведение общего расслабляющего массажа, либо на рефлекторно-сегментарные области — рефлекторный, паравертебральный массаж. 

Отдельного внимания заслуживают дозировки массажа при ДЦП. Они на порядок выше, чем при других неврологических заболеваниях и составляют 5–7 массажных единиц.А также очень важна регулярность массажа, он должен быть постоянным и носить курсовой характер. 

Методы физической реабилитации традиционно представлены механотерапией, а в ряде медицинских центров и клиник — роботизированной аппаратной терапией с использованием специализированных тренажеров, в том числе основанных на принципе биологической обратной связи (БОС). 

Наиболее эффективными устройствами сегодня являются аппараты серии «Локомат» (Locomat) — роботизированный ортопедический тренажер для восстановления навыков ходьбы. Предлагаемое устройство применяется в разных комплектациях с учетом особенностей реабилитируемых пациентов. 

Тренажер «Армео» (Armeo) — это роботизированный комплекс для функциональной терапии верхних и нижних конечностей с биологически обратной связью. 

Одним из наиболее эффективных механизмов для диагностики, контроля и лечения пациентов с ДЦП является стабилоплатформа, выпускаемая в разных вариантах, дающая возможность не только оказывать лечебный эффект, но и определять состояние пациента в данный период времени, то есть определять качество и динамику реабилитационного процесса. 

В системе комплексного восстановительного лечения детей важным компонентом являются вертикализаторы различных модификаций. Эти тренажеры создают возможность создания и придания правильного постепенного вертикального положения больного в пространстве. 

Прорывной методикой в лечении пациентов с ДЦП стало появление экзоскелетов различных видов, а также экзобота-тренажёр для ходьбы. Эти тренажеры дают возможность пациенту создать и выработать полное ощущение паттерна ходьбы при крайне низких физиологических возможностях. 

Отдельно рассматривают тренажерную систему «Моушен Мейкер» (Motion Maker), показавшую высокую доказательную эффективность. 

Отечественной разработкой, нашедшей широкое применение в комплексной реабилитации таких пациентов, явилось использование метода динамической проприоцептивной коррекции, осуществляемой при помощи специализированных костюмов («Адели», «Гравистат», «Атлант»), систем, состоящих из опорных эластичных регулируемых элементов, с помощью которых создаются целенаправленная коррекция позы и дозированная нагрузка на опорно-двигательный аппарат пациентов с целью нормализации проприоцептивной афферентации.

Традиционно в России при реабилитации пациентов с ДЦП широко используются физиотерапевтические методы, в том числе основанные на природных факторах воздействия: аппликации грязей, парафина, фангопарафина, озокерита с антиспастической целью. 

Также активно применяются электрофизиологические методы — различные виды электростимуляции, электрофорез с лекарственными веществами. 

Хорошие результаты показала методика фотохромотерапии, предлагаемая на различные значимые рефлексогенные зоны. Активно используются с хорошим терапевтическим эффектом методы воздействия на головной мозг (Томатис и биоакустическая коррекция (БАК). 

К физиотерапевтическим методам лечения детей с ДЦП также относится метод гипербарической оксигенации, хорошо зарекомендовавший себя при атаксических формах заболевания. Для оптимизации настроения, повышения эмоционального состояния и профилактики витамин D-дефицитных состояний детям с ДЦП назначают гелиотерапию с использованием аппарата «Искусственное солнце».

В случаях, когда речевые и умственные возможности пациента с ДЦП нарушены в той или иной степени, в комплекс реабилитационных мероприятий подключается специалист логопед-дефектолог. В зависимости от направления поражения (речь, умственные, когнитивные нарушения) назначаются те или иные методики. 

Логопедическая коррекция предусматривает проговаривание определенных звуков, их сочетаний, слогов и слов в определенной последовательности. 

Также используются различные авторские гимнастики, дающие возможность улучшить состояние челюстно-лицевого аппарата. Как дополнительная помощь специалисту предлагается к применению логопедический массаж лица, языка и нижней челюсти, который проводится мануально или с помощью специальных зондов. Дефектолог проводит обучающие программы, которые улучшают умственное и логическое состояние ребенка с ДЦП.

Для нормализации психоэмоционального статуса семей, в которых живут дети с ДЦП, в программе комплексной реабилитации специалист — клинический психолог решает следующие задачи:

• — оценка психологического статуса ребенка с ДЦП и семьи;
• — углубленная оценка когнитивных функций ребенка (памяти, внимания);
• — оценка эмоционального состояния, диагностика тревог, депрессий;
• — проводит консультирование и психологическую помощь и коррекцию семье и ребенку.

Оценка проводится по специальным опросникам и шкалам, дающим возможность объективно оценивать данные состояния и проводить соответствующую коррекцию.

К методам с высокой доказательностью относят технологии альтернативной коммуникации (АДК) и различные варианты игровой терапии (сказка-терапия и другие методы).

Эрготерапия — новое направление в реабилитации. В современной медицине на уровне мультидисциплинарной бригады всегда присутствует эрготерапевт, особенно тогда, когда двигательные возможности пациентов в структуре бытовых навыков снижены или нарушены в значительной степени. Эти специалисты помогают детям обрести комфорт в бытовой повседневной деятельности. По образованию эрготерапевт — это психолог или специалист по адаптивной физической культуре, прошедший соответствующую подготовку. В задачи лечения, стоящие перед эрготерапевтом, входят:

• — оценка стресса на бытовую деятельность;
• — оценка деятельности пациента на бытовом уровне;
• — оценка тревожности при ограничении деятельности;
• — восстановление или развитие деятельности, которая была ограничена или нарушена;
• — оценка возможностей самостоятельной деятельности. Профилактика гиперопеки семьи;
• — включение пациента в деятельность по самообслуживанию и перемещению;
• — обследование среды обитания и ее адаптации для дальнейшей деятельности пациента;
• — восстановление двигательных возможностей в бытовой сфере;
• — профилактика ограничений бытовых движений.

Основное направление занятий с социальным педагогом — обучение коммуникативным техникам и взаимодействию с окружающей средой. Оно проводится, как правило, в индивидуальном режиме в течение длительного времени. Создается на основании индивидуальной программы социального обслуживания (ИПСО)и включает в себя:

• — работу со специалистами;
• — создание образовательной среды в учреждениях дополнительного образования;
• — взаимодействие с родителями (просветительская работа);
• — диагностику профессиональной направленности и подготовку к обучению;
• — работу с семьей больного ребенка;
• — исследование проблем семьи;
• — социально-педагогическое патронирование семьи;
• — социально-педагогическую подготовку к реабилитационному процессу;
• — работу непосредственно с ребенком;
• — педагого-психологическую диагностику;
• — разработку программ индивидуальной реабилитации;
• — коррекционно-развивающую работу.

Большую роль в качестве жизни детей с ДЦП играют ортопедические устройства и ТСР. К ним относятся специально изготовляемые стельки, ортопедическая обувь, аппараты на конечности, ортезы для поддерживания и др. Все эти устройства способствуют нормализации паттерна ходьбы или возможности создания вертикального положения в зависимости от степени инвалидизации ребенка.На сегодняшний день очень актуальны комплексные занятия по двигательной коррекции с использование ТСР специально подобранных для ребёнка и правильное позиционирование с помощью ТСР.

Важным моментом в прогнозе пациентов с ДЦП являются возможность сохранения двигательных навыков в течение всей жизни и собственно продолжительность самой жизни. Уровень смертности среди пациентов с ДЦП находится в прямой зависимости от степени двигательного дефицита и сопутствующих заболеваний. Другим предиктором преждевременного летального исхода служит снижение интеллекта и неспособность к самообслуживанию. Так, было показано, что в европейских странах пациенты с ДЦП и коэффициентом интеллекта менее 20 в половине случаев не достигали возраста 18 лет, тогда как при коэффициенте интеллекта более 35 — 92% пациентов с ДЦП жили более 20 лет. Что касается прогноза двигательных возможностей, то он не столь оптимистичен. К сожалению, доказано, что в подростковом и взрослом возрасте двигательная функция и ходьба ухудшаются и только половина детей с III уровнем моторных функций по шкале GMFCS (Global Motor Function Classification System) продолжают ходить со вспомогательными средствами, уже став взрослыми.

Уровень V — лежачие пациенты, и они достигают максимума своего двигательного развития к 3 годам. Детям IV–V уровня реабилитация должна проводиться по «паллиативным» принципам.

В целом качество жизни и прогноз социальной адаптации пациентов с детским церебральным параличом в значительной степени зависят от своевременного оказания медицинской, педагогической и социальной помощи ребенку и его семье. Социальная депривация и недоступность комплексной помощи могут оказать негативное воздействие на развитие ребенка с ДЦП, возможно, даже большее по своей значимости, чем исходное структурное повреждение головного мозга.

Литература: 

• • Федеральные клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с детским церебральным параличом. https://minzdrav.gov-murman.ru/documents/poryadki-okazaniya-meditsinskoy-pomoshchi/_kr_dcp.pdf.
• • Шалькевич Л. В., Зарецкий С. В. Хирургические методы лечения спастичности у детей при детском церебральном параличе: основные положения, показания, эффективность // Медицинская панорама. 2005, № 11.
• • Rosenbaum P. L., Dan B. The continuing evolution of «Cerebral Palsy» // Annals of Physical and Rehabilitation Medicine. 2019, 24. S1877–0657(19)30152–6.
• • Немкова С. А. Детский церебральный паралич: ранняя диагностика и восстановительное лечение // Лечащий Врач. 2007, № 5.
• • Rosenbaum P. L., Livingston M. H., Palisano R. J., Galuppi B. E., Russell D. J. Quality of life and health-related quality of life of adolescents with cerebral palsy // Developmental Medicine & Child Neurology. 2007, Jul; 49 (7): 516–521.
• • Фотоматериалы с курса повышения квалификации по направлению: «Современные технологии реабилитации. Постуральный менеджмент. Теория и практика. Назначение, подбор и адаптация технических средств реабилитации» в г. Санкт-Петербург январь 2023 г.(Частное образовательное учреждение высшего образования «Социально-медицинская академия реабилитационных технологий»).

Сегодня состоялись заключительные съёмки для сюжета про адаптивную одежду СМЕНА Адаптивная одежда на телеканале Общественное телевидение России — ОТР Авторская программа Олега Смолина «От прав к возможностям».

Каждая модель адаптивной коллекции разработана с учетом потребностей детей с инвалидностью.

В разработке моделей и функциональности одежды участвовали родителей детей с инвалидностью г. Москвы ОСРДИ при ДТСЗН г. Москвы Одежда протестирована детьми с ДЦП и другими двигательными нарушениями, а также разработан универсальный размерный ряд комплектов одежды. Дополнительные функциональные застёжки облегчают надевание, раздевание и уход за ребенком, а специальный крой учитывает сидячее положение для комфорта без лишних складок.

Очень важно чтобы одежду дети могли получать по ИПРА. Адаптивная одежда меняет отношение людей! Одежда так спроектирована, чтобы можно было легко одеть или раздеть особенного ребёнка, получив легкий доступ к определенным частям тела, без необходимости полностью снимать одежду. Легко, просто, доступно и красиво!

На сегодняшний день в Федеральный перечень ТСР входит Специальная одежда именно, комплект функционально-эстетической одежды для инвалидов, в том числе с парной ампутацией верхних конечностей. 

Справка: Минтруд России с 1 июня 2022 года расширил перечень технических средств реабилитации (ТСР) доступных к приобретению по электронному сертификату. Список пополнился 53 позициями и насчитывает уже более 240 различных наименований средств реабилитации. В частности теперь с помощью электронного сертификата граждане с инвалидностью смогут купить современные специальные телефоны, телевизоры с телетекстом для скрытых субтитров, экзопротезы молочной железы, глазные протезы, чехлы на культю к протезам верхних и нижних конечностей, а также специальные средства при нарушении функций выделения. 
Раньше такие средства реабилитации можно было получать только в натуральном виде от ФСС, либо приобретать самостоятельно с последующим возмещением затрат. Всего в 2021 году ФСС в таком порядке обеспечил граждан 56,4 млн таких изделий на сумму 4,73 млрд рублей. 

С помощью электронного сертификата средства реабилитации можно приобретать как в офлайн-магазинах – таких уже более 1,2 тыс., так и в интернет-магазинах с доставкой до ближайшего пункта выдачи или курьером на дом. Сейчас насчитывается уже 55 интернет-магазинов, доля покупок в которых превысила 29 %. Больше всего покупок по электронному сертификату приходится на коляски, ортопедическую обувь и слуховые аппараты. Выбрать наиболее подходящее средство реабилитации можно, в том числе в электронном каталоге ФСС (https://ktsr.fss.ru/). Сейчас в каталоге представлены уже более 4,5 тыс. различных товаров у 338 производителей и поставщиков. 

Напомним, с  27 сентября 2021 года вступил в силу закон об электронном сертификате для граждан с инвалидностью. При оформлении электронного сертификата к карте «МИР» привязывается определенная сумма, которую можно потратить на конкретный вид товара – например, на кресло-коляску или слуховой аппарат. При этом марку и модель выбирает гражданин самостоятельно. Электронный сертификат работает как обычная банковская карта, средства за товар перечисляются напрямую продавцу. Номинал сертификата определяется предельной стоимостью товара или услуги, на приобретение которых он будет использован. Предельную стоимость определяет ФСС по результатам последней закупки (госконтракту) на аналогичные товары, работы или услуги, в рамках которой поставщик осуществил не менее чем одну поставку товара в регионе. Оформить электронный сертификат можно дистанционно через портал Госуслуг, а также при личном визите в отделения ФСС и МФЦ.

Сайт Минтруда РФ

Подробно об адаптивной одежде здесь

Также информация по ссылке: https://bfinozemtseva.ru/adaptiv/

Группа в контакте https://vk.com/smenaforspecial

В Минтруде рассказали о средствах реабилитации, доступных по электронному сертификату.

С 1 июня по электронному сертификату можно приобрести больше видов технических средств реабилитации (ТСР). В соответствующий перечень добавили 53 позиции, сообщается на сайте Министерства труда и соцзащиты. 

Всего в таком перечне значится уже более 240 различных наименований средств реабилитации, добавили в министерстве.

Подробнее…